FALSAS ESPERANZAS.?? #ANDULACION, panacea o realidad?


#Fibromialgia #Asteniacronica #dolor generalizado. Y su largo etc…….

  • Me he encontrado con este anuncio en Facebook, no se lo que abra de cierto, 
  • La Asociación de Afectados de Fibromialgia AENFIPA nos cuenta cómo la Andulación ha mejorado la calidad de vida de sus pacientes. Solicita ahora una sesión de prueba gratis. Empieza con este test.


Cuantas veces te has encontrado con este tipo de cosas, muchas verdad?, lo cierto es que en mi caso a lo largo de más de 20 años he probado de todo, con diferentes resultados, en la mayoría sin ningún resultado positivo, más bien todo lo contrario. Cierto es que las cosas han cambiado muchísimo,, hoy día el diagnóstico es más rápido, hay más conciencia de la enfermedad,  te encuentras más arropada en tu día a día, pero queda mucho por hacer, HAY Que SEGUIR, no queda otra.

A lo que iba, no hay cura milagrosa, cuando estás mal te agarras a un clavo ardiendo y el soponcio posterior puede ser devastador,  así qué antes de hacer experimentos con tu cuerpo, asegúrate de que te va ha Beneficiar, RECUERDA QUE SIEMPRE ABRA DIFERENTES VERSIONES DE UNA MISMA HISTORIA, cada cual la cuenta según le va.

Os adjunto esté enlace, sobre la Andulacion, una nueva técnica según cuentan para mejorar los síntomas, está respaldado por una asociación de afectadas, como os he indicado al principio de este artículo, pero recuerda no existen los milagros.

SEGUIR CAMINANDO, ya qué como decía el poeta CAMINANTE NO HAY CAMINO, SE HACE CAMINO AL ANDAR.

HOY ELIJO QUE EMPIECE EL RESTO DE MI VIDA


#Conviviendoconlafibromialgia, #compañerasdefatigas, #convivirconfibromialgia

HOY ELEGIMOS VIVIR 

Es un intento de dar un poco de felicidad a los enfermos de fibromialgia. Un espacio libre de opinión donde todos podemos opinar.

Hay cosas que ya las doy por perdidas, aunque sepa dónde encontrarlas

De María Díaz.

no-te-rindas-nunca. Buenos días:

He encontrado este artículo en La Mente es Maravillosa escrito por Valeria Sabater, en el que nos habla de cómo nos ilusionamos con proyectos, muchas veces sin llegar a medir ciertamente el coste emocional que tiene o si la “devolución” de cuidados, respeto, entrega, etc. es igual o similar, -cuantitativa y cualitativamente- a la que nosotros entregamos. Esto es algo que, en principio, nuestra idea romántica de mantener algo, nos puede llevar a una inversión emocional donde descuidamos nuestra propia autoestima y donde el coste es mucho mayor a lo recibido. Ahí empiezan los conflictos dentro de cada persona y debemos aprender a romper con ese tipo de relación a tiempo, para que no se termine deteriorando ni nuestra autoestima ni la transformación que podemos llegar a hacer de esa relación. 

Valeria Sabater 16, julio 2015

Hay cosas que he dejado atrás y aunque sepa dónde encontrarlas sé que la vida es a veces un viaje sin retorno. Pero, no tengo miedo ni me arrepiento de nada, porque sé por lo que vale la pena luchar y reconozco también qué batallas son inútiles…Esas por las que no merece la pena salir herido.

¿Cuántas cosas has dado por perdidas en tu vida? En ocasiones cuesta verlas, cuesta darse cuenta de que cada esfuerzo que invertimos, cada aspecto al que renunciamos por determinadas por personas o por algunos proyectos, son como las hebras del humo escapando por una ventana abierta.

La razón por la cual nos cuesta percibir que todo lo que hacemos en ocasiones no va a servir de mucho, es por el propio coste emocional. Por la ilusión, por los sueños, por las esperanzas. Son estas emociones positivas las que nos dan aliento cada día, y ellas las que más de una vez, nos ponen vendas en los ojos.

Hasta que llega la decepción, hasta que llega ese instante en que nos damos cuenta que la balanza de la vida está algo desequilibrada, que ya no nos queda nada, que no hemos recibido nada y que ese sueño, era un mal sueño.

¿Hemos obrado mal? ¿Hemos quizá de arrepentirnos por todo lo hecho? Nunca. Quién no lucha por sus sueños no es valiente, quien no batalla por sus ilusiones no alcanza la luna. Siéntete orgulloso por tu coraje, pero recuerda que una retirada a tiempo, también es de prudentes y de sabios…

Esas batallas inútiles en nuestra vida…

Empezaremos señalando algo importante: nadie sabe que una batalla o un sueño ha sido inútil hasta que la realidad, nos impacta con toda su crudeza. Hasta entonces, toda ilusión va a nutrir cada paso y cada pensamiento, cada esfuerzo y cada acto invertido.

No importa si estamos hablando de un trabajo, de una amistad o de una relación de pareja. La vida es una larga sucesión de momentos en los que ponernos a prueba, de capítulos de los que disfrutar, por los que luchar y de los que aprender. Porque aprender es esa clave vital que debe vertebrar cada día de nuestra existencia.

Es posible que hayas cometido errores y que a estas alturas, hayas dejado ya muchas cosas por perdidas. ¿Debes lamentarte por ello? En absoluto. Lamentar un error es alimentar la amargura por una elección hecha en un momento de nuestra vida.

Los errores se asumen, se entienden, se procesan y se integran en eso que llamamos “baúl de las experiencias”. Y si esos momentos vividos te traen malos recuerdos, no los alimentes cada día, no les lleves flores. Los recuerdos desagradables deben sustituirse por el aquí y ahora, por la felicidad de hoy.

Ninguna batalla es inútil porque es vida vivida y experiencia adquirida. No obstante, no olvides que lo más importante de todo esto es saber darnos cuenta lo antes posible de que ese proyecto, no merece nuestros esfuerzos. De que esa relación, no merece nuestras renuncias ni nuestro sufrimiento.

¿Cuándo es el momento de “dar algo por perdido”? 

Puede resultar una pregunta obvia, pero en realidad no lo es y por ello vamos a ahondar en este aspecto. De hecho, es muy posible que ahora mismo muchos de nosotros estemos alimentando esperanzas y proyectos en una dimensión que no lo merece o “que no nos merece”.

Veámoslo a modo de reflexión en los siguientes puntos:

1. El poder de las falsas expectativas

Hay veces que caemos en el error de culpabilizar a los demás de alimentar en nosotros falsas ilusiones, cuando en realidad, es posible que la responsabilidad recaiga en nuestra parte. Hay quien pone sus miras en ese trabajo soñado, cuando es posible que ni tenga la formación ni las aptitudes.

También hay quien fija todas sus emociones y ansiedades en una persona que en realidad, nunca le ha dado pista alguna de que sienta algo por él o por ella. Es decir, nunca debemos perder de vista la objetividad, el equilibrio y las perspectivas.

2. El coste emocional

Esa fuerza interior que tenemos los seres humanos llamada emoción, es en realidad un motor tan poderoso como peligroso. En ocasiones nos hace darlo todo, hasta nuestro último aliento por esa persona amada, por ese sueño ansiado.

No vemos los límites y abrimos nuestro corazón sin leer el manual de instrucciones, ese que como primera regla debería decirnos “sé prudente, mira por ti, protege tu autoestima”. No obstante, no siempre lo hacemos.

Debemos aprender a ser más receptivos, a decirnos a nosotros mismos que también merecemos RECIBIR. ¿Te ofrece esa amistad apoyo, complicidad, respeto y reconocimiento? Entonces sigue adelante.

¿Te da esa relación afectiva felicidad, alimenta tus ilusiones? ¿Invierte en ti tanto como tú lo haces, ha renunciado a algo tal y como has tenido que hacer tú en alguna ocasión? Si no es así, reflexiona y toma una decisión.

Daremos por perdido toda cosa o toda persona que se nutre de los egoísmos, que no nos reconoce, que nos quita las fuerzas e ilusiones en lugar de enriquecernos. Avanza y cierra puertas, sabes muy bien dónde están pero también tienes muy claro dónde DESEAS ESTAR TÚ.”

En el fondo creo que está muy relacionado con las personas que padecemos fibromialgia, porque somos normalmente, “cuidadores” y atendemos de esa manera a nuestra relación. Creo que muchas cosas cambiarían si aprendiéramos de verdad a cuidarnos a nosotros mismos más que al resto de los que están en nuestro mundo.

Gracias por leerme, les mando besos y abrazos de algodón rogándoles que compartan para poder ayudar a más personas.

FIBROMIALGIA. LA INSEGURIDAD QUE PROVOCA UN CUERPO ENFERMO

Decide ser Quien Eres


Qué hay de malo en ser una misma, nada!!!!! Jamás le gustarás a todo el mundo y créeme tampoco es necesario.

Por eso se tú misma, se feliz.

Jorge Bucay nos lo explica muy bien en este cuento, no dejes de verlo es una gran verdad.

Con 40 y sin salida, #FIBROMIALGIA, #FATIGA CRÓNICA y mucho más 


Como ya os he comentado todos los qué estamos en este barco, más o menos sabemos cómo empezamos, pero nadie sabe hacia dónde vamos, como dice la cita de la foto ¡¡¡¡ a veces, sí pasar página no es suficiente, se debe cambiar de libro!!!!, en este caso no sirve, por mucho que cambies de libro la historia no cambia.

Con 40 y no veía salida, cuando estás en una situación como esta, donde los dolores van en aumento y se  van generalizando, tu cuerpo empieza a manifestarse, se queja, yo particularmente no lo escuche, me daba señales de que debía parar mi ritmo de vida, y cuando digo esto no me refiero a que llevará una vida díscola, todo lo contrario, mi vida era la familia, los amigos y mi trabajo, eso sí, estaba siempre a disposición de todos y por supuesto de mi trabajo, no tenía horarios, no tenía límites.

Intentaré explicar cómo,  sin darte cuenta te metes en una ruleta de dolor, insomnio, problemas urinarios, digestivos, respiratorios, oftalmologicos, migrañas, psicológicamente minada, pasas por todo tipo de pruebas que no dan ningún resultado, vas a todo tipo de terapias,  cuando digo todo es ¡¡TODO!! acupuntura, curanderos de todo tipo, máquinas electromagnéticas, terapias manuales, y muchas más que ni recuerdo y en las que gaste una pasta, para no encontrar ningún beneficio, ningún alivio. 

Voy a intentar explicaros como son los síntomas que te llevan a esta situación. El dolor es ácido, no hay una parte del cuerpo que se libre, no soportas el contacto con la ropa, el simple roce de una sabana te molesta, empiezas a pelearte con el colchón, está duro, blando, con bultos, nada más lejos de la realidad es tu cuerpo, el caminar se va haciendo dificultoso, la fatiga se vuelve crónica, y no es para menos, no duermes, no descansas, intentas seguir con tu ritmo de vida, no puedes parar o al menos eso te crees, ahora sé que debía parar costara lo que costara, pero no puedo volver en  el tiempo. El cuerpo se va minando, problemas de vejiga, tres operaciones en mi caso, para terminar con un diagnóstico de Vejiga Irritable y con tratamiento de fármacos de por vida. Aparato digestivo, ojo con lo que comes, te sienta mal casi todo, pruebas y más pruebas para decirte que tienes Colom Irritable y por supuesto tratamiento de fármacos de por vida. Esos dolores de cabeza que no cesan se convierten en migrañas, mareos, no ves bien, desencadena una degeneración mácular. Tú medico de cabecera ya no sabe qué hacer, te deriva a Rehumatologia, más pruebas en las que encuentran hernias de disco en mi caso, tres lumbares, dos cervicales y un angioma dorsal, nada de todo esto justificaba los síntomas que padecía, te empiezan a medicar para el dolor, opiaceos, oxicodona, antiinflamatorios, te derivan a Spiquiatria te hacen creer que tus males son spicologicos y más medicación, resultado,  polimedicada y en un sin vivir, pasa el tiempo sigues en tu búsqueda del milagro, un día me dijeron que había un traumatologo considerado muy bueno, pedí cita y por fin nombra a la bicha, me dijo, lo que tienes es #FIBROMIALGIA, #FATIGA CRÓNICA y sobretodo no te dejes operar de las hernias ya que te saldrán otras, tu cuerpo las provoca, son las partes blandas que están dañadas. Por fin tienes  un diagnóstico, y piensas ahora puedo luchar, encontrare solución ¡¡¡horror, enfermedad desconocida y no entendida!!!, acudes nuevamente al reumatólogo y  te confirma el diagnóstico, ahí te enteras de que no te diagnosticaron antes porque lo tienen prohibido por la SS, y ahora que.?

Ya tienes tu diagnóstico, los médicos en su mayoría te tratan como a un bicho raro, los amigos no entienden que te alejes, no tienes fuerzas ni ganas, la familia que decir, aparte de no entender se desesperan, porque ya no eres tú, en el trabajo te empiezan a juzgar de forma diferente, ya no les vales, tus propios compañeros te pisotean, incluso aquellos que considerabas amigos después de tantos años!!! y finalmente como no, caes en una grave depresión, te  hundes, tus fuerzas son escasas y no tienes ganas de nada, empiezan las bajas laborales cada vez más largas y menos curativas, hubo momentos en esta época que me movía con muletas, tenía elegido hasta el color de la silla de ruedas,  pero sobretodo ¡¡¡no quería vivir!!!.

Habian pasado casi 10 años, la relación de pareja estaba muerta en todos los aspectos, ese lazo que tuviste durante 30 años se rompe, otro mazazo del que crees nunca saldrás, el trabajo pendiente de un hilo, tus hijos han sufrido todo esto y pasa factura, los amigos,  la familia, todo se iba al garate y no podía hacer nada, ¡¡¡NO PODÍA !!!, estaba sola, me sentía sola.

De ser vital, dicharachera, feliz A ermitaña, uraña, infeliz, casi 50 años y un futuro incierto.

Como empieza? difícil explicación


Como era yo, definirse a una misma no es fácil, asÍ es como yo me veía.

Una persona feliz, que irradiaba alegría, buen humor y muchas ganas de sacarle chispas a cada segundo de mi vida, luchadora en todos los aspectos,  emocionalmente fuerte.

Intentare dar forma a esta larga lucha, en la cual mirando hacia atrás, llego a saber como empezo pero no tengo ni idea de como acabara, por eso es importante vivir el presente, esto es algo que he descubierto con el tiempo, supongo que cuando te pasa algo que te limita la existencia, tendemos a valorar más los momentos presentes.

Volviendo en el tiempo se sin duda que empece allá por el año 85, estaba embarazada de mi hija, tenía 26 años y al contrario de mi primer embarazo que había sido una fiesta en todos los sentidos, este era diferente, me faltaba energía, desde el primer momento tenía un dolor pelvico que era insufrible, el embarazo fue de riesgo desde el principio hasta el final, era como si mi cuerpo rechazara  ese ser maravilloso  que tanto deseaba, reposo desde del principio, al caminar tenía que sujetar  el vientre por la sensación de que iba a perderla en cualquier momento, nadie me daba una explicación de porque me dolía tanto  esa zona y no se podia hacer ningún tipo de prueba, así llegue a los 7 meses y medio, me puse de parto, a pesar del miedo os aseguro que fue una liberación, la niña por suerte nació bien.

Recuperada del parto y de vuelta a la rutina, el dolor no desapareció por lo que a partir de ahí empece a buscar soluciones, me hicieron pruebas de todo tipo y nada, todo  daba normal, sin embargo yo ya no era la misma, me encontraba cansada todo el tiempo y el dolor se iba generalizando, a pesar de todo, la juventud, el echo de tener dos hijos pequeños, una vida y un trabajo que me encantaban, me ayudaban a seguir adelante,  psicológicamente  era fuerte y podía más mi voluntad que todas las trabas con las que me iba encontrando, fueron pasando los años, aproximadamente a los 6 años de nacer mi hija y después de un sin fin de pruebas me dijerón que tenía endometriosis en  el ovario derecho,en estado muy avanzado y termine operada, sin ovario y sin matriz, eso me supuso un mazazo, pues mi intención era tener otro hijo, aunque cuando nació la niña ya me aconsejaron que no más niños, mi ilusión estaba ahí y esto acabo son ella, el medico me dijo que con esta operación mi cuerpo se recuperaría y volvería a tener una vida normal, nada mas lejos de la realidad. No solo no mejore físicamente si no que anímicamente me iba minando cada vez más,

Gracias al carácter fuerte y luchador me sostuve durante mucho tiempo, la vida seguía, los niños, el trabajo, mi casa, mi pareja, había que tirar como fuera y así lo hice, años de pruebas medicas de todo tipo y nadie me daba soluciones a la perdida de  energía, las capacidades fisicas  y sobre todo el ánimo. Había pasado el tiempo y me encontraba ya en los 40 años.

Seguro que vosotras, os sentís identificadas, ya que todas empezamos mas menos de una manera similar, hay estudios que dicen que el desencadenante suele ser un trauma grave,  en mi caso no lo hubo, al menos que yo sea consciente de ello.

Por hoy lo dejo aquí, no dudéis en dejar vuestros comentarios, siempre son bien recibidos y conocer la historia de otras personas puede ayudar a entender un poquito como nos sentimos y como nos hacen sentir.

DICEN QUE NO HAY MAL QUE CIEN AÑOS DURE,  NI CUERPO QUE LO RESISTA.

Mi experiencia ¡se donde estoy, pero no, hacia donde voy!


#FIBROMIALGIA #ASTENIA CRONICA #DOLOR CRONICO Y MUCHO MAS

Hola amigas.
Para empezar me voy a presentar, me llamo Marian y soy de Bilbao, PAIS VASCO,
llevo con esta enfermedad desde los 27 años y en la actualidad tengo 56, ni que
decir tiene que se pasa por etapas de distinta índole.

Intentare explicar en diversas entradas en mi blog ¡¡CONVIVIR CON FIBROMIALGIA!!
como he vivido este proceso y todo lo que he llegado a hacer para enfrentarlo.
Decir que no es fácil, nada fácil, cuando yo empecé nos miraban como a bichos
raros, hoy en día se va conociendo más, tanto a nivel sanitario como de  sociedad
y quizás pueda parecer que es más fácil, pero por desgracia no es así.

Cualquier comentario será bien recibido y os pido divulgación, me gustaría llegar a todas esas mujeres que están sufriendo y no ven una salida, no os puedo ofrecer una cura,  pero os puedo asegurar que se vive, se puede  volver a reír,  disfrutar de pequeños momentos,  de las compañías,  de la familia, de los amigos y hasta de una misma.

SIEMPRE HACIA DELANTE, PARA ATRAS NI PARA COGER IMPULSO.

 

 

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